Como é a vida do bebê que nasceu com ”pele de boneca”?

Ser mãe é o maior desejo de muitas mulheres. Algumas sonham com isso desde a infância, outras começam a despertar essa vontade só depois da vida adulta. E também têm aquelas que não querem isso para sua vida. Enfim, cada uma tem seu livre arbítrio, para fazer e ter o que quiser em seus projetos pessoais.

Uma coisa é fato, ser mãe é, certamente, uma das melhores sensações na vida de uma mulher. E quando o bebê nasce, a mulher experimenta um amor, que nunca sentiu antes, e consegue amar aquele ser de uma maneira que somente mães podem mesmo entender.

E às vezes, surpresas na gravidez acontecem. Quando Alicia Kay engravidou, em outubro de 2016, ela não imaginava o que aconteceria com o seu bebê. Em maio o filho de Alicia, Jamison Spam, nasceu. Mas o bebê tinha uma condição genética rara chamada de ictiose arlequim.

Essa doença faz com que a camada de queratina da pele fique espessa. A condição é bastante rara, uma em cada 500 mil pessoas nascem com ela. E de acordo com a Organização de Doenças Raras, nos Estados Unidos, acontecem sete nascimentos anuais com a doença.

Doença

Em sua maioria, os bebês, que nascem com a condição, tem uma pele grossa que repuxa e estica, causando deformação no rosto e em todo corpo. Várias feridas aparecem, por conta das deformações genéticas. A média de vida dos bebês que nascem com essa doença é de três anos de idade. Tendo uma grande incidência de mortes, depois de três semanas do nascimento.

Mesmo sabendo dessas dificuldades, os pais de Jamison não desistiram de lutar pelo filho.“Minha gravidez foi traumática e de risco, desde o início. Dei à luz a Jamison, ele nasceu chorando e eu sabia que ele ia lutar pela vida”, disse a mãe.

O menino contrariou todas as expectativas e está com um ano de idade. Mas o estado de saúde do menino é crítico. A mãe do menino tem que dar banhos de água sanitária a cada duas horas, para proteger a pele do filho de infecções.

“A cada duas horas, aplicamos alvejante da cabeça aos pés em todo o seu corpo, e depois ele examinado para verificar qualquer sinal de infecção da pele. A cada duas horas sua temperatura é verificada também, devido ao superaquecimento”, contou Alicia.

Bebê

Essa doença faz com que o excesso de pele cresça, em placas grossas e escamosas, que podem rachar e se separar do corpo da criança. Então, as articulações são afetadas e problemas de mobilidade são frequentes. Ela também afeta a forma dos olhos, orelhas, nariz e boca. A pele, ao redor dos olhos e da boca, é puxada com força, e assim, as pálpebras e os lábios se contorcem e ficam do avesso e em um vermelho vivo.

A pele de Jamison não consegue eliminar as bactérias nocivas, assim como uma pele saudável. E um corte pequeno pode causar uma infecção com risco de vida. Por isso, qualquer coisa que o menino toque tem que ser desinfetada.

Além de todos esses cuidados, Jamison tem que tomar banhos de água sanitária, duas vezes por semana. O banho é bastante dolorido, então, a mãe do menino dá a ele morfina antes dos banhos. O excesso de pele do menino também é tirado pelos pais, com uma luva esfoliante.

Cuidados

Jamison tem vários cuidados com a pele, mas também oftalmológicos, respiratórios, fisioterapêuticos e recebe tratamentos fonoaudiólogos e de terapia ocupacional.

“Como a ictiose é uma condição vitalícia e não tem cura, o objetivo do tratamento é aliviar os sintomas e aliviar a dor e desconforto”, explicou a mãe.

As crianças, que nascem com essa doença, tem que receber um tratamento logo depois do nascimento na UTI neonatal. Os bebês ficam isolados, em uma incubadora, porque a descamação da pele pode favorece a infecção por bactérias.

O objetivo da UTI é controlar a temperatura e hidratar a pele do bebê. Doses de vitamina A sintética são dadas duas vezes ao dia, para que a renovação celular seja feita. E em alguns casos, é preciso fazer cirurgias de autoenxerto de pele.

E seguindo todas as recomendações, muitos bebês conseguem ser amamentados depois de dez dias de vida.