Habitantes de um povoado no centro de Goiás sofrem de uma doença conhecida como xeroderma pigmentoso. Eles são conhecidos como o maior grupo a ter essa condição genética rara.

Um em cada 40 residentes de Araras, uma comunidade agrícola, tem “derretido” ao longo dos anos devido à condição que suscita uma sensibilidade extrema ao sol.

Djalama Antonio Jardim, de 38 anos, sofre com a xeroderma pigmentoso desde que ele tinha 9 anos, e mesmo depois de 50 cirurgias para remover tumores de pele, sua condição continua a piorar.

O trabalhar sempre esteve exposto ao sol no trabalho com a terra, plantando arroz e cuidado da criação de animais. “À medida que os anos passaram a minha condição piorou”, afirma Jardim.

Ele não trabalha mais na agricultura, sobrevive de uma pequena pensão do governo e agora usa um grande chapéu de palha para proteger o rosto, além de uma máscara alaranjada, em um esforço de camuflar a forma como a doença tem avançado sobre a sua pele, especialmente lábios, nariz, bochechas e olhos.

Primeiros sinais da doença

Os pacientes com xeroderma pigmentoso normalmente apresentam os primeiros sinais da doença quando são mais novos. Inúmeras sardas e pequenas protuberâncias começaram a aparecer no rosto, um sinal de que os pais devem proteger imediatamente os seus filhos contra o sol.

A condição rara da pele faz com que o tecido que cobre o olho se torne extremamente sensível à luz ultravioleta. Além disso, a doença é autossômica recessiva. Em outras palavras, a mãe e o pai devem transportar o gene para a doença se desenvolver em seus filhos.

De geração em geração

Araras tem uma taxa maior de ocorrência da doença porque a aldeia agrícola foi fundada apenas por algumas famílias, e várias delas eram compostas por portadores da doença.

Isso significa que ela foi passada para as gerações futuras, uma vez que no povoado é comum que os primos se casem, o aumento a incidência da doença de pele.

Sintomas e tratamento

Normalmente, quando o corpo está exposta à luz solar, os raios UV danificam o ADN nas células da pele, mas o corpo é capaz de reparar estes danos. No entanto, o corpo não é capaz de corrigir os danos do sol em pessoas com a doença genética, o que resulta na pigmentação muito fina e manchas na pele.

Atualmente, a melhor forma de controlar os sintomas da doença é evitar o sol e usar protetor solar, chapéus e óculos de sol ao sair à luz. Em um esforço para promover a detecção precoce e tratamento, os moradores, como a professora Gleice Francisa Machado começaram uma associação para educar a população sobre a doença.

O filho de 11 anos de idade da professora, Alison, sofre da doença, por isso ela quer que os pais a assumam de forma proativa o cuidado de seus filhos, mesmo que eles não apresentem os sinais visíveis da doença no início.

“O sol é o nosso maior inimigo e os afetados devem trocar o dia pela noite, para viverem mais tempo”, afirma Machado. A detecção precoce é essencial, uma vez que a xeroderma pigmentoso pode colocar pacientes em risco de sofrer distúrbios neurológicos.

Além disso, eles também se tornam sujeito a dificuldade para caminhar, entre outras condições. Os portadores da doença e seus descendentes também são altamente suscetíveis a desenvolver câncer de pele.

Para entender melhor assista ao vídeo:

https://www.youtube.com/watch?v=rS2qGCXESSM