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Essa bebê envelhece 8 vezes mais rápido e hoje ela tem 8 anos

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Progeria, também conhecida como síndrome de Hutchinson-Gilford progeria (HGPS), é uma condição genética rara que faz com que o corpo de uma criança envelheça mais rápido do que o normal. De acordo com a WebMD, a maioria das crianças com progeria infelizmente não vive além dos 13 anos de idade. A doença afeta igualmente ambos os gêneros, com apenas uma incidência a cada 4 milhões de nascimentos em todo o mundo. É uma condição complicada que requer o pleno apoio dos familiares. Em 21 de abril de 2011, uma garotinha identificada como Carly foi diagnosticada com Progéria aos 10 meses de idade. Essa bebê envelhece 8 vezes mais rápido e hoje ela tem 8 anos de idade. Na época do diagnóstico, ela era a 80ª criança no mundo que vivia com a Progeria. Hoje, Carly é uma das 124 crianças identificadas e especialistas estimam que haja ao menos 300.

A progeria foi descrita pela primeira vez em 1886, por Jonathan Hutchinson. Posteriormente, em 1897, também foi analisada de forma independente por Hastings Gilford. A condição foi, assim, denominada síndrome de progeria de Hutchinson-Gilford. Ao contrário de muitas mutações genéticas, a progeria não é transmitida nas famílias. Em vez disso, a mudança genética é uma ocorrência casual que os pesquisadores acreditam que afeta um único espermatozoide ou óvulo logo antes da concepção.

Embora as crianças com Progéria pareçam saudáveis, nos primeiros meses de vida, elas começam a apresentar sinais de falha de crescimento. Além disso, também é possível que a criança tenha considerável perda de gordura corporal, pele envelhecida, rigidez das articulações, luxação de quadril e doença cardiovascular. Notavelmente, Carly é uma das duas crianças na área da grande Toledo, em Ohio/Estados Unidos, com Progeria.

Viver a vida ao máximo

As crianças com progeria vivem normalmente. Os únicos aspectos que as impedem de fazer qualquer coisa “normal” são a sua altura e problemas com articulações rígidas.

Heather Unsinger, mãe de Carly, ficou em choque ao saber seu bebê envelhece 8 vezes mais rápido. “Nós descobrimos que Carly tinha progeria com 10 meses de vida e nossa família ficou devastada”, disse ela em entrevista ao portal Little Things”, disse. Diante deste diagnóstico, a família decidiu elaborar estratégias para lidar com a situação da melhor maneira possível.

Uma das principais estratégias pensadas foi a de intensificar a experiência de Carly em vida. “Rapidamente nós descobrimos que a melhor maneira de lidar com isso é fazer algo a respeito. Então, o nosso lema é: ‘viva ao máximo!’. E é isso que fazemos, nós vivemos ao máximo”, disse a mãe. Atualmente, Carly é uma menina ativa com 8 anos de idade. Apesar de seu corpo ter as limitações de uma pessoa de quase 60 anos, ela é rodeada de amor e cumplicidade.

“Carly tem mais energia do que qualquer pessoa que eu conheço. O que nós tentamos fazer é entender o que ela precisa. E isso envolve deixar o que você achava que ela iria precisar e passar a viver o momento dela”, disse Heather.

“Carly Cares”

Para aprimorar o impacto positivo na vida dessas crianças e de outras pessoas, em 2013, a Carly Cares, uma corporação sem fins lucrativos em Toledo, foi formada para apoiar famílias e pesquisas de doenças raras.

A missão da Carly Cares é levantar fundos para apoiar pesquisas relacionadas à Progeria. A equipe “Carly-Q” inclui pessoas que doam seu tempo, dinheiro ou produtos para os eventos de arrecadação de fundos da Carly Cares. Conheça a iniciativa.

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