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Geralmente, nossa vida segue um ciclo: nascer, crescer, desenvolver-se e morrer. Contudo, nem sempre ela segue esse ritmo. No caso de Ruby Pollard, aos dois anos ela tinha atingido todos os marcos que uma criança atinge nessa idade, como andar e falar. No entanto, quase que da noite para o dia, a menina perdeu a capacidade de se comunicar, engatinhar e se sustentar sem ajuda.
Vendo as mudança no desenvolvimento da menina, a mãe de Ruby, Sandra Gamble, pensou que a filha poderia ter autismo. Contudo, apenas anos depois a criança foi diagnosticada com síndrome de Rett. Essa é uma condição rara que provoca a perda progressiva da habilidades que as pessoas aprenderam.
“Eu nunca tinha ouvido falar do distúrbio, mesmo quando eles pediram meu consentimento para fazer um teste. Quando recebemos uma carta confirmando o diagnóstico, me convidaram para conversar com a equipe de genética e me disseram que era uma doença genética rara”, contou a mãe.
Síndrome
The Sun
Essa síndrome afeta principalmente meninas e se desenvolve em quatro fases. O primeiro estágio pode ser percebido nas crianças a partir dos seis meses de vida. Nesse tempo, o impacto é sentido na mobilidade da criança e ela pode ter problemas para se alimentar.
A segunda fase da doença geralmente é marcada por uma regressão das habilidades, com uma perda de coordenação e memória. A terceira fase é um platô que dura vários anos. E nesse tempo é possível ver uma melhora na estabilidade emocional do paciente. Mas com o passar do tempo, convulsões e padrões respiratórios irregulares tendem a piorar.
A última fase da doença, a quarta, pode durar mais de uma década e é quando acontece a deterioração do movimento. Com isso, o paciente tem um quadro de escoliose, fraqueza muscular e espasticidade, que é o aumento do tônus muscular.
Criança
Lancs
No caso de Ruby, que atualmente tem cinco anos, ela consegue se ajoelhar, mas não consegue caminhar sozinha. Além disso, a criança perdeu a capacidade de mover suas mãos de forma proposital. Ela faz movimentos repetitivos e para agarrar objetos.
“Eu não sei o que é mais assustador, mas geralmente são as convulsões causadas pela síndrome. Ela foi diagnosticada com epilepsia em março deste ano e está tomando remédio agora”, lamentou a mãe.
Uma das preocupações da mãe é se a criança vai falar ou andar novamente. Para ajudar Ruby, um triciclo especial foi projetado para que ela consiga se locomover. E a família espera que as habilidades manuais da filha sejam aprimoradas com terapias e fisioterapias de mobilidade.
Comportamento
Mirror
Assim como Ruby, uma outra criança também perdeu suas habilidades por conta de uma doença. Esse é o caso de Lexie, uma menina de quatro anos. Ela estava crescendo de forma normal e tinha conquistado os marcos do desenvolvimento que se espera de uma criança dessa idade.
Por exemplo, ela aprendeu a sentar, engatinhar, andar e deixou as fraldas. Entretanto, tudo isso mudou sete meses atrás. Isso porque a menina teve uma doença misteriosa que a deixou 117 dias internada. Nesse tempo, a menina voltou a agir como um bebê recém nascido, conforme disseram seus pais.
A família da criança é de Inversness, na Escócia. Eles deram uma entrevista ao Daily Mail contando a história completa do caso da filha. De acordo com eles, tudo começou quando a menina começou a vomitar e ter convulsões. Na época, os médicos disseram que esses sintomas eram causados por conta de uma infecção viral.
Entretanto, mesmo a menina recebendo os tratamentos, o quadro dela só piorava e ela acabou entrando em coma por sete dias. Apenas dois meses depois de várias investigações foi que os médicos concluíram que a criança tinha uma inflamação rara no cérebro chamada encefalomielite disseminada aguda (ADEM, na sigla em inglês).
Essa inflamação afeta o sistema nervoso central da pessoa e pode até causar paralisia. “Os médicos explicaram que o corpo dela estava lutando contra o vírus e acidentalmente atacou seu cérebro”, disse Mark Forsyth, pai da menina. Por conta disso, a criança voltou a “ser” uma recém nascida. Ou seja, ela não conseguia falar, andar ou comer.
Desde que foi para o hospital, 117 dias depois e com muita fisioterapia e fonoaudiologia, a menina e seus pais comemoraram cada pequena vitória da filha. Embora ela ainda use uma cadeira com rodas quando precisa andar por longas distâncias, a menina surpreendeu até mesmo os médicos por conseguir fazer uma caminhada de 10 minutos para ir até a escola.
Essa foi uma surpresa ótima que deixou os médicos bem surpresos, além é claro dos pais da menina, que tinham medo de que sua filha não andasse nunca mais. Mesmo que Lexie esteja apresentando melhoras, os especialistas ainda não sabem se a menina conseguirá se recuperar totalmente.
Fonte: Metrópoles, Revista Crescer
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