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Um casal canadense decidiu viajar com seus quatro filhos pelo mundo antes que três deles, que são portadores de uma doença genética rara, fiquem cegos.
A busca por “memórias visuais” foi iniciada em março deste ano e deve ter a duração de um ano. O primeiro destino foi Namíbia, no sudoeste da África.
Até o momento, a família já visitou países como Zâmbia, Tanzânia, Turquia e Mongólia, local que ficaram por mais de 30 dias.
No dia 31 de agosto, eles deixaram a Mongólia e partiram rumo às praias da Indonésia.
A jornada da família é compartilhada por meio das redes sociais na conta “Le monde plein leurs yeux” (o mundo enche seus olhos, em tradução para o português).
Nas publicações compartilhadas no Instagram, eles contaram que o começo da viagem pelo mundo estava programado para 2020. No entanto, o plano de criar lembranças antes dos filhos ficarem cegos precisou ser adiado devido à pandemia do novo coronavírus.
Enquanto isso, eles fizeram trilhas e passeios pelo Canadá.
O diagnóstico
Foto: Reprodução/ Instagram Le monde plein leurs yeux
Em entrevista à “CTV News”, o casal Edith Lemay e Sebastien Pelletier disse que a filha mais velha, Mia, começou a apresentar problemas de visão aos 3 anos.
Anos depois, a criança, que atualmente tem 12 anos, foi diagnosticada com retinite pigmentosa, uma condição hereditária e degenerativa que geralmente começa a se manifestar na infância. A condição pode levar o portador a ficar cego.
“Não há nada que você possa realmente fazer. Não sabemos o quão rápido isso vai acontecer, mas esperamos que eles fiquem completamente cegos na meia-idade”, disse Edith na entrevista.
Dois outros outros filhos do casal, Colin e Laurent, também apresentaram sintomas similares. No ano de 2019, foi confirmado que os irmãos, que agora têm 7 e 5 anos, tinham o problema genético.
O filho mais velho de Edith e Sebastian, Leo, de 9 anos, não foi diagnosticado com a condição.
De acordo com a família, atualmente não existe cura ou tratamento para retardar a progressão da doença. Eles também afirmaram que a deterioração da visão dos três filhos provavelmente ficará mais rápida na adolescência.
Colecionar memórias antes de os filhos ficarem cegos
Foto: Reprodução/ Instagram Le monde plein leurs yeux
Após o diagnóstico, o casal procurou uma especialista, que recomendou que eles aumentassem as “memórias visuais” nas crianças.
“Pensei: ‘Não vou mostrar a ela um elefante em um livro, vou levá-la para ver um elefante de verdade e vou encher a memória visual dela com as melhores e mais belas imagens que puder'”, contou a mãe.
Nesse momento, os pais tiveram a ideia de criar as lembranças viajando pelo mundo, antes de os filhos ficarem cegos.
“Especialmente grandes e amplos espaços, porque isso é algo que eles vão perder”, disse Lemay à “CTV News”.
Os registros compartilhados nas redes sociais, a maioria feita pela mãe, mostram que o plano está funcionando.
As fotos e os vídeos mostram as crianças escalando a superfície de enormes rochas da Namíbia, brincando no mar e em piscinas de água doce na Tanzânia.
Além disso, os pequenos aparecem aproveitando piscinas em camadas da encosta da montanha na Turquia. Já em Gobi, a família dormiu sob um céu estrelado sem as luzes da cidade.
A doença
Foto: Reprodução/ Instagram Le monde plein leurs yeux
A retinite pigmentosa é uma degeneração progressiva dos fotorreceptores, células do olho que transformam a luz em impulsos nervosos, e que em seguida são tratados pela retina e enviados ao cérebro através das fibras nervosas.
A doença causa a degeneração dos fotorreceptores responsáveis pela visão noturna, os bastonetes. Logo depois, são prejudicados os responsáveis pela visão diurna, os cones.
No entanto, enquanto a doença destrói os bastonetes, os cones permanecem no organismo, até mesmo depois de o indivíduo ficar cego.
Fonte: G1
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