Conheça o raro distúrbio que fez com que essa mãe e seu filho tivessem cabelos brancos

Daiana Rodrigues tem 33 anos e é a filha mais velha entre os três filhos da babá Dalgiza Rodrigues, de 58 anos. Quando nasceu, erroneamente, ela foi diagnosticada como portadora de vitiligo. A menina cresceu sob os olhares de estranhamento das pessoas. A maior preocupação de sua mãe era como ela seria capaz de encarar a vida com as manchas brancas em sua pele e os fios brancos que marcavam seus cabelos.

“Eu sabia que ela poderia ter complexo por isso. Então, ensinava a não se importar, quando alguém falasse alguma coisa”, contou Dalgiza. “Eu ficava chateada por ver minha filha passar por isso. Mas sempre tentava mostrar para ela que o erro era daqueles que a julgavam”, comentou a babá.

Por décadas, Daiana, que é assistente social na cidade de São Paulo, onde mora, acreditou ter vitiligo. Ela até mesmo usou medicações para conter seus efeitos. “Durante toda a minha infância, fiz tratamento para vitiligo. Eu tive que tomar vários comprimidos por dia e não dava resultado nenhum. Aos 13 anos, pedi aos meus pais para parar com os remédios, porque não via nenhuma diferença na minha pele”, relatou Daiana à BBC News Brasil.

Uma condição rara

No entanto, posteriormente, Daiana descobriu que o que ela tinha não era vitiligo. Na verdade, o nome de sua condição é piebaldismo. O piebaldismo é um distúrbio raro que se caracteriza pela ausência de células produtoras de pigmento, os melanócitos. A condição pode se manifestar em diversas regiões do corpo, resultando em áreas brancas devido à falta de melanina. O piebaldismo tem sintomas muito semelhantes aos do vitiligo e é muito comum que as pessoas confundam tais condições. Incluindo médicos e outros profissionais da saúde.

“Isso acontece porque o vitiligo é uma doença de pele muito mais frequente e conhecida, que também é cercada de preconceitos e rejeição”, detalhou o médico geneticista e professor da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp), Carlos Eduardo Steiner.

Agora, aos 33 anos de idade, Daiana já é mamãe, e assim como ela, seu filho Anthony também possui a mesma condição. O garoto tem apenas 3 anos de idade. O menino nasceu com diversas manchas brancas em sua pele e na região frontal do couro cabeludo. O nascimento de Anthony marcou uma nova fase na vida de Daiana com o piebaldismo.

“Logo que o vi pela primeira vez, fiquei surpresa”, disse ela. “Eu tive depressão durante a gravidez e não me sentia tão conectada ao bebê. Mas quando notei que ele tinha as mesmas características que eu, senti uma enorme conexão com ele”. Daiane, assim como muitas outras mamães, se divide entre trabalhar e cuidar do seu filho.

Genética

Segundo alguns estudos, pais com piebaldismo têm chances de 50% de que seus filhos nasçam com a mesma condição. “Na literatura, há relatos de famílias com seis gerações de pessoas afetadas pela doença. Porém, nem todos os casos apresentam um pai ou mãe com as mesmas características, porque o piebaldismo pode surgir por uma mutação nova, o primeiro caso na família”, explicou Steiner.

Para Daiana, o maior desafio que ela teve em relação à sua condição foi o nascimento de seu filho. “Mas sei que para mim, quando comparado ao que a minha mãe viveu comigo, se torna mais fácil, porque eu já conheço sobre o assunto. Além disso, o meu filho tem o meu exemplo como alguém que tem as mesmas características que ele”, disse ela.

Já o pai de Anthony, o analista de canais Cássio Suzuki, de 29 anos, diz que ficou muito surpreso ao ver seu filho pela primeira vez. “Foi engraçado. Confesso que nunca havia parado para pensar que ele também pudesse ter piebaldismo. Mas não era algo que me preocupava”, contou. Segundo os pais do menino, o que eles mais temem é o preconceito que ele pode vir a enfrentar durante sua vida devido ao piebaldismo.

“Percebo que o Anthony fica incomodado quando alguém olha muito para nós, principalmente no transporte público. Uma vez, ele me abraçou e disse para a pessoa: ‘a mamãe é minha'”, relatou Daiana. “Quero que ele aprenda que, independente de qualquer coisa, sempre será tratado com o maior amor e carinho possível e que as pessoas devem amá-lo pelo que ele é, não pela aparência”, disse Suzuki.

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