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Essa mulher tem uma doença que deixa a pele tão frágil quanto a asa de uma borboleta

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Inspirações para tatuagens, brincos, colares, as borboletas são animais muito apreciados. Antes de se tornarem insetos exuberantes elas passam pelo estado de lagarta. E aqui no site da Fatos Desconhecidos nós já exibimos para você alguns antes e depois de lagartas horríveis que se transformaram em lidas borboletas e mariposas.

A borboleta pode ter vários tipos de simbologia, dependendo do contexto em que é inserida. Você sabia que no campo dos desenhos corporais, como as tatuagens, por exemplo, a borboleta tem um significado curioso? De acordo com o portal G1, “seis tipos de tatuagem podem identificar um estuprador: coração com uma flecha, borboleta, a imagem da Nossa Senhora Aparecida – em tamanho grande nas costas, sereia e São Sebastião tatuados na coxa e também pontos azuis ou pretos.

Imagens de triângulo, coração ou borboleta indicam pedofilia.Um triângulo com outro menor dentro na cor azul significa que o pedófilo gosta de meninos. Se a linha for grossa, ele gosta de meninos de pouca idade. Se for fina, de um pouco mais de idade: 12,13 anos.

Se a tatuagem for de um coração vazado, ele gosta de meninas e a espessura da linha também vai dizer a idade. Os pedófilos também podem usar joias com esses símbolos.”

Mas saindo do âmbito das tatuagens, com esta mulher na imagem logo abaixo, a borboleta também ganhou um outro sentido de comparação.

Ela possui um tipo de doença que a deixa com camada da pele bastante frágil, semelhante à asa de uma borboleta.

Essa mulher se chama Assya Shabir. Ela nasceu com epidermiólise bolhosa, uma doença popularmente conhecida como a doença da “pele de borboleta”. De acordo com o jornal gazetadopovo, “mínimos traumas, como o roçar das etiquetas das roupas na pele, podem causar bolhas muito dolorosas.

A pele normal possui um cimento especial para mantê-la íntegra. Esse cimento é formado por uma proteína chamada colágeno, responsável pela união das células da camada mais superficial da pele com a camada mais interna.
Nos pacientes com Epidermólise Bolhosa, esse colágeno é ausente ou alterado, o que leva ao descolamento da pele com formação de bolhas ao mínimo atrito. Os sintomas podem variar de leve a grave, conforme o tipo de Epidermólise. Outros órgãos, além da pele, podem apresentar bolhas.

Pode haver comprometimento ocular, dentário, nutricional, motor. Por isso é importante que o paciente seja acompanhado por uma equipe multidisciplinar composta por médicos de várias especialidades (como pediatra, dermatopediatra e dermatologista, geneticista), enfermeira estomaterapeuta, nutricionista, fisioterapeuta e terapeuta ocupacional, fonoaudióloga, psicóloga e assistente social.


Não há cura atualmente, mas existem estudos promissores que dão esperança às famílias. O tratamento existente visa melhorar a qualidade de vida e diminuir a dor constante, as crianças necessitam de curativos especiais não aderentes e suplementos alimentares, que tem um valor muito elevado.

Em média há um gasto mensal de 42 mil reais, custo impossível para uma família arcar sozinha. Além de todo o desgaste da doença e do sofrimento que ela causa a família ainda tem que lutar na justiça pelo direito ao tratamento correto.”

Além de afetar toda a pele, Assya passa problemas com os órgãos por conta da doença. Quando ela nasceu, os médicos disseram aos pais dela que sua vida se encerraria em 24 horas. Mas essa previsão parece não ter dado muito certo porque ela está prestes a comemorar o seu 30º aniversário e compartilha imagens em suas redes sociais para conscientizar as pessoas sobre sua doença.

Em entrevista à BBC, ela conta que “passei por duas transformações totais. Pela primeira vez, me senti normal. Me senti bem. Sabe quando parece que tudo está perfeito? Foi assim que me senti. Sinto-me abençoada, pois a vida é um teste. O que tenho não é nada. Poderia ser muito pior, por isso agradeço por tudo o que tenho. Precisamos ser pacientes e aproveitar a vida.”

O que você achou dessa rara condição dessa mulher? Mande seu comentário para gente!

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