Após arrecadar dinheiro para o irmão tratar AME, adolescente morre da mesma doença

Afra Rafeeq, de 16 anos, morreu na segunda-feira (01/08) em um hospital no Estado de Kerala por complicações relacionadas à atrofia muscular espinhal (AME), uma condição genética rara que provoca fraqueza muscular e afeta o movimento e a respiração. A indiana ficou conhecida nas redes sociais ao compartilhar um vídeo que ajudou a arrecadar milhões para o tratamento de seu irmão mais novo.

“Ela aproveitou todas as alegrias possíveis da vida”, disse seu pai, PK Rafeeq.

De acordo com a família e os vizinhos de Afra, ela era uma jovem brilhante e talentosa que adorava cantar e estudar, mesmo com as dores. Em 2021, ela conquistou fãs em todo o país após um vídeo viral.

Seu pai afirma que antes disso, Afra não saía muito de casa. Ela foi diagnosticada com AME quando tinha quatro anos e só saia de casa para ir à escola e ao hospital.

“Ficamos bastante recolhidos e concentramos nossos esforços em conseguir o tratamento necessário para ela”, diz ele.

No entanto, o seu irmão mais novo Muhammed também foi diagnosticado com AME. Rafeeq afirma que a família ficou devastada “porque sabíamos a dor pela qual nossa filha já havia enfrentado”.

Tratamento muito caro

Foto: Afra Rafeeq/ YouTube/ BBC

A AME é uma doença que pode ser fatal e ocorre em uma a cada 6 mil a 10 mil crianças. Ela afeta os neurônios motores, células da medula espinhal, e piora conforme a criança envelhece. Os portadores de AME têm dificuldades para manter o pescoço ereto, sentar, ficar de pé e andar.

Afra, de acordo com o pai, estava desesperada para garantir que Muhammed recebesse o tratamento médico adequado. Isso incluía o acesso ao Zolgensma, um dos medicamentos mais caros do mundo, que possui uma réplica do gene ausente em crianças com AME e é dado em dose única em menores de dois anos.

Muhammed já tinha um ano e meio, então, sua família tinha pouco tempo. No entanto, o medicamento é muito caro, uma dose de Zolgensma custa 180 milhões de rúpias (quase R$ 12 milhões) e precisa ser importada dos EUA.

Desde a aprovação de Zolgensma, em 2019, diversos indianos recorreram a financiamentos coletivos para comprar o remédio. O Ministério da Saúde da Índia permite o financiamento coletivo voluntário de doenças raras, como a AME.

O vídeo

Foto: PK Rafeeq/ BBC

A família de Afra recorreu a muitas fontes, incluindo financiamentos coletivos e arrecadação de dinheiro pelo conselho local da sua vila. No entanto, eles conseguiram levantar um baixo valor, por isso, fez um vídeo com a ajuda da sua prima.

“Eu não quero que meu irmão sofra a dor que tenho”, afirma ela no vídeo, que foi postado online.

O vídeo viralizou nas redes sociais, o que chamou a atenção da imprensa. “De repente, dinheiro começou a vir de toda parte”, conta YL Ibrahim, membro do conselho da aldeia.

Em três dias, o fundo para o tratamento de Muhammed recebeu 467,8 milhões de rúpias (mais de R$ 31 milhões). Por causa disso, Afra precisou gravar um vídeo pedindo para que as pessoas parassem de enviar dinheiro.

“Tentamos tantas coisas, mas foi o vídeo dela e o que ela disse que comoveu as pessoas”, diz Ibrahim.

Após Muhammad receber a sua dose do remédio, o comitê usou os fundos extras para ajudar outras duas crianças com AME. Além disso, o restante do dinheiro foi dado ao governo de Kerala.

Afra criou um canal no YouTube para atualizar as pessoas sobre o progresso de seu irmão. Os vídeos mostravam ela passando tempo com seu irmão e irmã em casa e comemorando aniversários e festivais. Ela também falava sobre o tratamento médico e a fisioterapia de Muhammed.

A criança, que atualmente tem dois anos, consegue engatinhar sozinha e ficar de pé com ajuda de algum apoio. “Ele não consegue ficar de pé ou andar sozinho ainda. Mas ele tem alguma força em suas pernas agora”, informou Rafeeq.

Piora

Foto: Reprodução/ The Indian Express

No entanto, a condição de Afra continuou piorando. Nos últimos dias de sua vida, ela cerrava os dentes de dor. O último vídeo publicado no YouTube da indiana mostra a família visitando um hospital na capital do Estado, Thiruvananthapuram. 

Logo após ser confirmada a morte da adolescente, milhares de pessoas deixaram mensagens de condolências no vídeo que havia viralizado. Para o pai de Afra, os vídeos dela ajudaram a aumentar a conscientização sobre a AME na Índia.

“Acho que esse era o propósito da vida dela”, diz ele. “Muitas pessoas entenderam o que é a AME e o que essa doença faz por causa de Afra.”

Fonte: BBC