Conheça a história da menina que não pode receber abraços

Um abraço pode fazer verdadeiros milagres na vida de alguém. Pode deixar uma pessoa mais feliz, pode melhorar o dia de alguém por completo. Um contato afetuoso tão antigo quanto a própria espécie humana, um abraço é certamente indispensável na vida das pessoas. Mas e se você não pudesse receber esse ato de carinho? Seria bem estranho, não é? Pois é exatamente essa a triste realidade de Madisyn Yuhas, que você vai conhecer agora.

Madisyn Yuhas mora em Elizabethtown, na Pennsylvania, Estados Unidos. Ela tem 18 anos, e sofre de uma grave doença na pele. Descrita como “frágil como as asas de uma borboleta”, a pele da garota pode ser rompida até ficar na carne viva, case ela seja abraçada, ou receba qualquer contato intenso.

A doença de Madisyn é uma rara condição genética, que faz com que ela precise ficar envolvida em bandagens do pescoço para baixo. Por todo o corpo. Tudo para proteger seu organismo.

Ela tem que tomar um banho especial todo dia, que pode demorar até 4 horas, devido às condições da sua pele. E sempre antes do banho, a banheira tem que ser desinfectada com água sanitária para evitar riscos de infecção.

Madisyn também tem que se alimentar através de um tubo, já que o ato de mastigar é extremamente doloroso para ela. Com isso, o peso da garota não ultrapassa os 40 kg, já que toda a sua alimentação é líquida.

O nome da doença de Madisyn é “Epidermólise Bolhosa”. É uma rara disfunção genética que faz com que a pele se torne frágil demais, podendo se romper com o menor contato ou fricção.

Qualquer ato de afeto, como um abraço ou um carinho, pode rasgar a pele da menina, fazendo ficar na carne viva, expondo o tecido muscular.

Rotina

Pessoas que sofrem dessa rara condição devem consumir mais calorias, comer mais do que as pessoas normais. Isso porque o corpo delas está constantemente reparando a pele danificada, e lutando contra diversas infecções.

Para isso, Madisyn é alimentada com uma sonda que vai diretamente para seu estômago. Fora isso, ela só pode comer coisas que não quererem mastigação, como sopas. Isso porque o ato de mastigar provoca feridas dolorosas no interior da boca da garota.

Madisyn tem um dos menores IMC (Índice de Massa Corporal) já registrados, colocando ela em um estado de “desnutrição” constante. Um dos desafios dos médicos é justamente fazer ela “engordar” com alimentos praticamente líquidos.

Os médicos falam que a dor faz com que ela come muito pouco, e se a alimentação líquida não for o suficiente, ela vai ter que ser internada. Isso porque as calorias que ela precisa ingerir são extremamente importantes para ajudá-la a combater infecções, e fazer com que seu corpo não entre em colapso.

Não há cura para a condição de Madisyn, então ela vive esse pesadelo todo dia; e o viverá por toda a vida.

“Ela precisa de calorias extras porque, sempre que alguma coisa entra em contato com ela, a pele se rompe, e isso abre uma porta para diversos microrganismos maléficos, que prejudicam sua saúde”, dizem os médicos.

Ela conta que uma vez, na escola, uma pessoa pisou no seu pé sem querer, e isso fez sua pele do pé rasgar e expor o músculo. Para amenizar os riscos, os médicos envolvem Madisyn em bandagens da cabeça aos pés. Isso ajuda a protegê-la, evitando os riscos de rompimento da pele. Além disso, as bandagens absorvem os fluídos corporais dos ferimentos, o que faz eles cicatrizarem mais depressa.

Os médicos perceberam que Madisyn tinha essa doença já no nascimento, quando ela nasceu sem a pele das pernas.

Essa condição genética afeta 1 a cada 20 mil pessoas.

Suas feridas na pele variam. Podem ser como pequenos cortes, ou grandes rompimentos do tamanho de um taco de basebol.

Infelizmente, com o passar do tempo, a condição de Madisyn veio piorando. Devido às muitas feridas, ela teve que parar muitas de suas atividades diárias, e está basicamente confinada a uma cadeira de rodas.

Apesar disso, Madisyn vem lutando bravamente, e é extremamente grata a todos os médicos, familiares e professores que a ajudam nas horas difíceis.

Epidermólise Bolhosa

Essa doença característica recessiva da pele se dá pela falta da produção de colágeno no corpo. Isso faz com que a pele não seja tão resistente quanto deveria ser. Pessoas que sofrem disso são comumente chamadas de “pele de asas de borboleta” ou “pele de algodão doce”. Esses nomes servem para alertar sobre os riscos e fragilidade.

E ai, leitor(a), o que achou da história de Madisyn? Ficou tocado? Conhece alguém que sofre de algo parecido? O que faria no lugar dela? Deixa pra gente nos comments.