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Criança com doença rara dos “ossos de vidro” recebe alta depois de 1 ano e 8 meses internada

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A pequena Elisa Maria foi para casa pela primeira vez, na última quarta-feira (05/10), após um ano e oito meses de nascida. Ela nunca havia saído do hospital, passando toda a sua vida na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) da Maternidade Dona Evangelina Rosa, em Teresina. A criança nasceu com osteogênese imperfeita, conhecida popularmente como doença dos ossos de vidro.

Em entrevista ao G1, Mônica Rodrigues, mãe de Elisa, disse que após a alta de Elisa, foi a primeira vez que entrou em casa depois de quase dois anos, já que não saiu de perto da filha durante todo o tratamento realizado em Teresina (Piauí). A família é natural de Francinópolis, 192 km ao sul da capital.

“Eu sempre estive com ela. Eu ficava na casa da gestante, uma casa de apoio da maternidade. Minha vida em Francinópolis meio que ficou parada. Porque fui para Teresina no dia que ela nasceu e só voltei com ela ontem”, informou a mãe.

Gratidão e emoção na despedida

Foto: Arquivo Pessoal

Após a alta, Monica agradeceu à equipe médica que cuidou de sua filha durante todo o tratamento da doença dos ossos de vidro e lhe deu força durante a internação para cuidar da criança.

“Gratidão por cada uma dessa equipe que foi maravilhosa, me ajudaram de todo jeito a levar a minha pequena para casa. Porque todos os diagnósticos dela não eram favoráveis e eu vou levando ela para casa depois de um ano e oito meses aqui dentro, foi muito difícil, mas graças a Deus e a ajuda de todo mundo, muito obrigada. Só tenho a agradecer mesmo”, disse a mãe muito emocionada.

Tratamento doença dos ossos de vidro

Foto: Reprodução/ Rede Clube

De acordo com uma das médicas que acompanhou o caso, devido à gravidade do quadro da menina, Elisa precisou de um longo tratamento para a doença dos ossos de vidros.

“Com essa facilidade de ter fraturas, tem um risco de morte muito grande, então a gente teve que ter cuidados especiais para que ela vencesse todas essas batalhas e conseguisse ir para casa”, contou.

Home care

Foto: Arquivo Pessoal

Monica disse ao G1 que a família entrou na justiça para que o Sistema Único de Saúde (SUS) custeasse o tratamento de Elisa, que será realizado em casa. No entanto, ainda não tiveram retorno.

“Alugamos alguns equipamentos através de doações e rifas. Só o bipap [espécie de respirador mecânico] que ela precisa o aluguel é R$ 730 por mês, e para comprar é R$ 8 mil”, disse Mônica.

Mesmo com todas as dificuldades, a mãe falou da emoção de poder levar Elisa para casa pela primeira vez, e conhecer o quarto que preparou para chegada da sua primeira filha.

“Agora é vida nova. É muita felicidade, ela foi muito desejada”, celebrou a mãe.

Instituto do Atlético Mineiro pede ajuda para cirurgia de pequeno torcedor com “ossos de vidro”

Foto: Reprodução/ O Tempo

O presidente do Atlético Mineiro, Sérgio Coelho, abraçou a campanha que busca ajudar Théo, de apenas seis anos, que sofre de uma doença conhecida como “ossos de vidro”, ou doença de Lobstein e Osteogenesis Imperfecta.

O torcedor mirim precisa passar por cirurgia para a implantação de duas hastes de titânio nas pernas. A mãe do menino, Marilena Medina, informou que não a conseguiu pelo SUS, e está arrecadando o valor através de vaquinhas.

Até o momento, a família conseguiu R$ 16 mil. As doações podem ser realizadas por meio do Instituto Galo. De acordo com o portal O Tempo, o valor deve ser transferido pela chave-PIX 35777212000164.

“Fui procurado no início desta semana por um casal de atleticanos de origem muito simples e que precisa operar com urgência seu filho, Theo, de apenas 6 anos. A situação do Theo é grave e muito triste. Tenho fé que juntos conseguimos ajudá-lo a resolver sua deficiência, para que ele possa voltar a andar e ser feliz”, disse o presidente do Atlético, Sérgio Coelho.

Fonte: G1, O TEMPO

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