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Dilemas da pediatra que cuida de crianças em estado terminal

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Quando se fala de crianças, a maioria das pessoas já se sensibiliza mais sobre o assunto. E isso é ainda mais potencializado se as crianças em questão estiverem em estado terminal.

Um exemplo disso foi a emoção dos médicos e enfermeiros quando estavam se despedindo de Manuella, que estava recebendo alta do hospital depois de meses de internação. Contudo, os profissionais estavam com um misto de alegria e tristeza já que a alta era diferente.

Manuella, de um ano e oito meses, estava indo para casa para viver seus últimos dias ao redor de seus pais e avós. A criança iria rever toda sua família, seu quarto e seus brinquedos antes de morrer.

“A equipe de pediatria estava toda lá e o pessoal da UTI saiu para vê-la. Até quem estava fora do hospital foi até lá tirar foto com ela e se despedir. Ficamos muito emocionados. Tinha a tristeza de saber que era o fim da vida dela, mas foi também bonito, porque sabíamos que ela estava saindo para ser cuidada pela família”, disse a pediatra intensivista Cinara Carneiro, que cuidou da bebê enquanto ela esteve internada na UTI do Hospital Otoclínica, em Fortaleza.

Trabalho

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A pediatra trabalha com cuidados paliativos no Sistema Público de Saúde (SUS) e em hospital particular. Ela escolheu cuidar de crianças com enfermidades ou condições de saúde sérias e que podem não ter muito tempo de vida pela frente.

O trabalho e a missão da pediatra é garantir que o tempo que essas crianças tiverem de vida seja o melhor possível. Por conta disso, ela se certifica de que elas estão recebendo atenção individualizada, afeto, tenham experiências, e não sintam dor.

Justamente por isso que Cinara tenta que seja viável a criança receber alta do hospital para receber cuidados e casa quando já estão perto dos seus últimos dias. No caso de Manuella, mais especificamente, a preocupação da pediatra era que a menina tivesse o máximo de convívio com toda sua família e que os pais dela pudessem aproveitar todos os minutos com a filha.

“Em casa, eles iam conseguir ter uma dinâmica mais saudável, com mais privacidade e com a presença de outros familiares. No ambiente hospitalar, a gente não tem como receber a visita da avó, da tia, de amiguinhos”, pontuou a médica.

Crianças

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Claro que lidar com crianças nessa situação não é nada fácil. Tanto que Cinara lembrou que ficou muito emocionada quando recebeu uma foto da mãe de Manuella mostrando a menina em casa.

“Tinha uma expectativa grande de ela estar no quartinho dela. E, quando ela chegou em casa, a mãe mandou foto para a gente. A Manu estava lá na caminha, com coberta toda rosa e ursinho”, contou.

De acordo com Cinara, a decisão de dar alta para Manuella foi feita por toda a equipe médica e junto com a família da menina depois de eles perceberem que não existia mais tratamento para o câncer no cérebro que a criança estava enfrentando.

No período de tratamento, Manuella fez cirurgias e sessões de quimioterapia. Contudo, o tipo de tumor que ela tinha era muito agressivo. Além disso, os pais da menina pediram opiniões de vários médicos. Mesmo assim, a bebê, que no começo do tratamento era ativa e até mandava beijinhos para as pessoas, já não se comunicava, não se mexia, nem saía da cama.

Ao todo, dentre várias idas e vindas ao hospital, foram cinco meses de internação. Nesse período, os pais estavam se desdobrando para conseguir trabalhar, se deslocar ao hospital e ficar com a filha o máximo de tempo possível. “Eram pais muito dedicados, presentes, nunca reclamaram nem de cansaço, embora pudessem estar exaustos”, lembrou a pediatra.

Dilemas

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Mesmo vendo o quadro de uma doença progredir na criança, Cinara afirmou que um dos dilemas de enviar um paciente terminal para casa e evitar intervenções invasivas é aceitar que, em alguns casos, a criança poderá viver menos dias, embora tenha dias melhores enquanto viver.

“Pode ser que aconteça a morte mais cedo, porque, querendo ou não, não vai ter uma equipe lá que para fazer uma intervenção mais invasiva, intubação ou tratamento rápido de um quadro infeccioso. Mas é importante entender que a proposta é ter qualidade naqueles poucos dias e não obrigatoriamente ter mais dias”, pontuou.

No entanto, a pediatra também pontua que, em alguns casos, o excesso de intervenções pode também acabar encurtando a vida ao invés de prolongá-la. “Quando você entra com um plano de cuidados paliativos, algumas intervenções que são entendidas como fúteis não são oferecidas. E essas intervenções, às vezes, são a causa de um fim mais breve, com paciente morrendo na mesa de operação”, ressaltou.

No caso de Manuella, para os pais da menina, ter a filha de volta em casa significou a oportunidade de exercer o papel de pai e mãe na sua plenitude.

“No hospital, a rotina é orientada por nós, médicos, a medicação é dada pela equipe médica. Com a ida para casa, a mãe e o pai puderam voltar a ser a referência no cuidado, a planejar a rotina e a vida da filha, como faziam quando ela nasceu. Foi muito especial ver essa volta da maternidade e paternidade na sua plenitude”, lembrou a pediatra.

Os pais de Manuella tiveram duas semanas com a filha em casa antes de ela morrer.

Desafios

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Infelizmente, no Brasil, ter a oportunidade de se despedir de um parente em casa é uma coisa muito rara. Tanto que, a grande maioria de crianças e adultos com doenças incuráveis acaba morrendo nos hospitais.

De acordo com Cinara, para que seja viável que um paciente passe seus últimos dias fora do hospital, uma equipe especializada precisa desenhar um plano de cuidado. No entanto, segundo ela, vários profissionais têm uma resistência a autorizar essa alta por conta de receios.

Na visão da pediatra, isso acontece por conta da cultura da hospitalização que prevalece no país. Além disso, a burocracia e a insegurança jurídica também dificultam o acesso ao direito de morrer rodeado pela família.

“O sistema é burocrático. Morrer em casa é muito difícil para adultos e crianças. E quando ocorre o óbito domiciliar, a declaração de óbito é complexa. Uma equipe médica precisa ir até a casa para verificar a morte. Sem isso, o corpo não pode ser liberado e vai para o Instituto Médico Legal”, disse ela.

Por conta disso, como pontua Cinara, é preciso ter um planejamento que envolva diferentes profissionais e um médico ciente do prontuário da criança para ser acionado no momento da morte e garantir a liberação do corpo, se o paciente estiver em casa.

“Esse médico vai conhecer o histórico da criança e vai fazer a declaração de óbito, porque senão essa criança vai para um IML. Num momento de sofrimento, essa seria uma dinâmica que traria mais dor. Então, eu tenho que ter construído do hospital ao domicílio um plano de ação que inclua o momento do óbito”, explicou.

Nesse dilema, Cinara defende que o SUS invista mais em cursos a respeito dos cuidados paliativos para os profissionais de atenção básica para que assim, eles fiquem menos inseguros sobre a opção de morte em casa.

No caso de Manuella, tanto a médica como a família da criança acreditam que o processo valeu a pena.

“Infelizmente, não foi possível curar a Manuella, mas conseguimos fazer com que esse processo fosse mais leve para que a família pudesse fechar esse ciclo. A despedida é sempre dolorosa, não é fácil, mas é também um processo que envolve muito amor”, conclui

Fonte: G1

Imagens: G1

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