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Essa mulher sofre de um raro transtorno e mesmo assim ela conseguiu dar a volta por cima

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Você já imaginou comprar um perfume com cheiro de peixe? Se você tem contato com alguém que passa o dia todo dentro de uma peixaria ou que vive da pesca, por exemplo, sabe que é bem difícil tirar esse odor característico de si mesmo e que com o tempo, a pessoa acaba se acostumando com essa fragrância devido a necessidade de seu trabalho. Mas imagine que você nem chegue perto de um peixe durante o dia e que mesmo assim o seu próprio corpo exale esse odor tão pungente, sem nenhuma explicação plausível.

Como você reagiria para esconder esse problema? Como você conseguiria conviver com outras pessoas que acham que você fede?

Kelly-Fidoe-White conhece essa dura e difícil realidade. Ela lida com um transtorno raro chamado de “Trimethylaminuria”, também conhecido como “Síndrome do odor de peixe”.

Durante um ponto crítico de sua vida ela chegou a tomar quatro banhos por dia, trocava o uniforme pelo menos duas vezes e usava todo tipo de desodorantes e perfumes para mascarar o seu odor. Nenhum dos métodos funcionou.

Kelly agora tem 36 anos, mas desde a adolescência teve de enfrentar o bullying e a crueldade de comentários maldosos sobre sua condição. Michael, seu marido se diz acostumado com o cheiro da mulher. Mas explica que durante 16 anos de convivência foi inevitável não ser afetado pelas consequências desse transtorno.

“O cheiro da Kelly já me afetou às vezes de uma maneira negativa, mas eu nunca disse nada a ela. Eu apenas mantive isso pra mim mesmo,” confessou ele, em entrevista ao tabloide britânico Daily Mail.

Ele também explica que o seu apoio foi fundamental para Kelly conseguir lidar com seu problema da melhor maneira possível:

“Kelly não tinha essa confiança quando nos conhecemos – e eu acredito que a melhor maneira de ajudá-la é dando suporte a sua condição”.

Para entender o carinho e a dedicação de seu marido é fácil. Segundo ele, basta se colocar no lugar do outro.

“Se fosse eu vivendo com essa condição, eu acho que eu me esforçaria tanto quanto a Kelly se esforça”.

Kelly reconhece o esforço e a dedicação de seu marido. Ela sabe que seu apoio foi fundamental para encarar o problema da melhor maneira possível.

“Michael me ajudou a superar isso fazendo com que eu visse o lado engraçado dessa condição”, ela explica.

Ela sabe que todos os seres humanos não produzem necessariamente perfumes naturais de rosas. E que seu cheiro é um transtorno e não falta de higiene.

“Eu tenho certeza que ele não se importa que eu fale isso, mas ele produz o seu próprio cheiro de qualquer maneira,” ela brinca.

Kelly trabalha no hospital britânico Royal Oldham, em Manchester, no Reino Unido. E no ambiente de trabalho a questão delicada de seu transtorno foi mais difícil de ser compreendida.

Depois de receber inúmeras reclamações do cheiro que a colega de trabalho exalava, o chefe da radiologia teve de mudar o turno de Kelly para que ela tivesse o menor contato possível com outras pessoas. Por isso ela foi direcionada para o turno da madrugada.

Agora Kelly é honesta com seus colegas de trabalho e fala abertamente sobre o seu problema.

Faysal Bashir, o responsável por tirar radiografias no hospital, trabalha no turno de Kelly e trata com bom humor a sua condição.

“Eu me acostumei com o seu cheiro. Então isso não afeta o meu trabalho de nenhuma maneira. Trabalhar com a Kelly durante dois anos durante os turnos noturnos nos proporcionou uma boa comunicação onde eu posso dizer a ela para ir se refrescar um pouco”, ele brinca.

O transtorno da Trimethylaminuria faz com que o organismo de Kelly seja incapaz de quebrar algumas moléculas presentes nos alimentos, assim como uma substância chamada “colina”.

O resultado dessa condição faz com que seu corpo elimine esses componentes pelo hálito, suor e urina, o que faz com que ela dissipe um cheiro pungente, que ela mesma não é capaz de sentir.

A senhora White procurou médicos ainda durante a adolescência, mas nenhum deles conseguiu chegar a um diagnóstico preciso. Além do odor característico, havia pouquíssimos ou nenhum outro sintoma que ela pudesse relatar. Além das consequências do isolamento social e da ansiedade causada pela própria condição física.

Foi quando ela mesma decidiu investigar a origem de seu problema. Assistiu documentários, leu sobre pessoas que sofriam da mesma reclamação, e assim, ela conseguiu o seu diagnóstico final, em 2015.

Nem a ciência, nem Kelly sabem dizer se o seu problema é uma herança genética, passada de pais para filhos, ou se o transtorno foi desenvolvido durante a  juventude.

“Eu estava passando um tempo ridículo tomando vários banhos antes do meu diagnóstico. [Estava] usando água super quente, esfregando minha pele até ela ficar vermelha e isso era muito estressante,” ela lamenta.

“Houve mais de uma ocasião onde eu diria: ‘Eu comi um sanduíche de peixe no almoço’, quando as crianças diziam ‘você cheira igual a um peixe’. Isso foi difícil de superar quando eu era uma adolescente”.

Sua mãe também sofria com a angustia que a filha era obrigada a suportar. “O fato dela ser provocada sobre isso tornou o problema dez vezes pior para ela e certamente para mim também. Isso me incomodava”, diz a mãe.

A importância de seu diagnóstico foi descobrir que ela estava recorrendo a soluções que só pioravam ainda mais a situação. Ela percebeu que a quantidade absurda de desodorantes e banhos, ao invés de diminuir o odor, tornava-o ainda mais forte.

“Não existe uma pilula mágica que você tomar para fazer com que isso desapareça. Eu pessoalmente tenho que tomar um coquetel de medicamentos.”

O apoio da família e dos amigos foi imprescindível para que Kelly pudesse desenvolver sua confiança e falar abertamente sobre a doença. Agora ela trata os comentários maldosos sobre sua condição em uma oportunidade de conscientizar as pessoas sobre a existência dessa síndrome rara.

Isso teve um efeito positivo não somente em sua vida, mas na ciência, que agora amplia as buscas para tratamentos que possam ajudar não somente Kelly, mas quem sofre com esse tipo de problema.

“Estou mais relaxada agora. Eu não posso dizer que se alguém reclamar amanhã, eu não vá ficar um pouco magoada. Mas agora eu lido com isso educando as pessoas [sobre a síndrome].”

O que você achou dessa história de superação? Já imaginou se fosse com você? Não esqueça de deixar o seu comentário e aproveite para falar sobre essa e outras síndromes raras que precisam de mais debates sobre conscientização.

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