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Todos nós queremos viver uma vida saudável e sem muitas complicações. No entanto, essa não é a realidade de todos, e em alguns casos, a doença que acomete a pessoa é bastante rara. Esse é o caso dessa jovem de Uberaba que convive com a glicogenose.
Há quase 30 anos, a jovem uberabense Letícia Ramos convive com essa doença rara que afeta o metabolismo do glicogênio no seu organismo. Por conta disso, para que ela se mantenha saudável, a auxiliar de cozinha precisa manter uma dieta equilibrada. Contudo, além disso, a jovem precisa fazer uma coisa bem inusitada para a maioria das pessoas. Ela tem que consumir amido de milho dissolvido em água a cada três horas todos os dias.
Atualmente, a jovem usa suas redes sociais para compartilhar sua rotina. Com isso, ela se tornou a “rainha da maisena” na internet. Em entrevista, Letícia contou como é conviver com essa doença que atinge uma a cada 25 mil pessoas no mundo.
Doença rara da jovem
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A descoberta da doença foi feita pelos pais de Letícia quando ela tinha apenas dois anos e meio. Nessa época, ela tinha vários sintomas da doença, como por exemplo, abdômen estendido, tom de pele esverdeado, hipoglicemia e até convulsões.
“Me levavam em vários médicos, e diziam que era só dor de barriga, enfim, milhões de outras coisas. Eu passava muito mal. Aí minha mãe fez um escândalo num hospital e disse que não saia de lá enquanto eu não descobrisse o que era”, disse a jovem.
O diagnóstico de glicogenose do tipo 9C foi dado depois de várias biópsias. E desde que descobriu o que tinha, Letícia trata sua doença em um hospital em São Paulo. Por mais que fosse um grande alívio saber o que ela tinha, isso não impediu que a infância da jovem fosse difícil.
“Eu tinha muita vergonha de tomar o amido de milho, eu sempre queria sair correndo pra me esconder. Eu também já fui afastada pela escola algumas vezes por causa de problemas com dengue, porque eu não podia pegar. Foi uma vida bem assim, meio separada das outras pessoas”, lembrou ela.
A doença de Letícia também foi um desafio para sua família, que teve que acompanhar a jovem várias vezes que ela foi internada ao longo dos anos. “Não tenho ideia de quantas internações foram. Ela parou de andar por algum tempo devido à doença, que causou uma miopatia muscular. Mas ela que me dá forças para continuar”, contou Juliana, mãe da jovem.
Dia a dia da jovem
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Com o passar dos anos, o amido de milho virou um companheiro na rotina da jovem. Ela tem que consumi-lo dissolvido em água a cada três horas para ajudar a controlar a glicemia. Com isso, por mês, Letícia ingere 20 quilos de amido de milho.
Ela é auxiliar de cozinha e trabalha na pizzaria da família. Segundo a própria, ela tem restrições alimentares e deve evitar alimentos com muito açúcar. A jovem também precisa acordar de madrugada para tomar sua medicação no horário certo para manter sua glicose em níveis controlados.
“Depois que você começa a se organizar, a doença se torna um pouco mais fácil de lidar. Tomo treze remédios por dia e a alimentação é bem regrada. Nada de sair por aí e comer qualquer coisa”, afirmou.
Compartilhando
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Por mais que essa doença traga dificuldades, a jovem encontrou uma forma de lidar com ela de uma maneira mais leve, compartilhando sua rotina na internet. Com isso, Letícia fez sucesso e ganhou o título de “rainha da maisena” nas redes sociais. Atualmente, ela tem mais de 37 mil seguidores.
“Eu escondi por tanto tempo que eu precisava do amido de milho, e acabei decidindo mostrar para todo mundo. Não esperava toda essa repercussão”, disse ela.
Letícia não apenas serve como entretenimento para seus seguidores, como também ajuda outras pessoas que também foram diagnosticadas com a mesma doença. “O que eu mais recebo de mensagem são mães que têm crianças pequenas e que não sabem ainda como lidar com a doença, têm aquele medo, aquela incerteza do que pode acontecer com o filho. Então eu sempre dou aquela ajuda, aquela acalmada, e isso é muito gratificante”, concluiu.
Glicogenose
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A doença da jovem afeta o metabolismo do glicogênio, uma substância que funciona como um “estoque de carboidratos”, principalmente no fígado. “Os portadores de glicogenose não têm essa capacidade por um defeito na enzima que degrada o glicogênio, ou seja, esse estoque não é mobilizado. Com isso, a doença pode afetar o fígado, os músculos e o intestino”, explicou a endocrinologista e mestra em reabilitação Renata Liboni.
De acordo com a médica, quem tem essa doença é mais propenso a ter episódios de hipoglicemia, que podem levar a convulsões e, em casos mais graves até à morte. “Também estão mais propensos a inflamações respiratórias e, dependendo do grau, a alterações no crescimento, problemas no fígado, como cirrose e, até mesmo, o câncer no fígado”, pontuou.
Então, para ajudar os pacientes, o que os médicos recomendam é que eles ingiram amido de milho para evitar o acúmulo do glicogênio no fígado. “O amido de milho cru deve ser pesado em balança para um correto tratamento, evitando o excesso de ingestão de amido e obesidade desnecessária, e também evitando o tratamento insuficiente, não mantendo a glicemia em níveis normais”, disse a gastrohepatologista e cirurgiã de transplantes hepáticos Eloiza Quintela, que acompanha o caso de Letícia em São Paulo.
Fonte: G1
Imagens: G1, Instagram, Abglico
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