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Praticamente desde que o ser humano existe na Terra as doenças também estão presentes e fazem mal à saúde no geral. Contudo, nem todas são muito conhecidas pela população em geral, como no caso da esclerodermia, que é uma doença rara que essa jovem, de 28 anos, convive há mais de duas décadas.
A jovem é Izabela Carvalho, moradora de Campos Sales, uma cidade no interior do Ceará. Justamente por conta disso, ela teve uma dificuldade até receber o diagnóstico certo. De acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR), a doença é dividida em dois tipos: a localizada e a sistêmica. Ela é uma doença caracterizada pela fibrose, que é o endurecimento, da pele e dos órgãos internos, além do comprometimento dos vasos sanguíneos pequenos.
Esclerodermia
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De acordo com a SBR, a esclerodermia sistêmica pode afetar os órgãos internos e a pele. Esse tipo é quatro vezes mais frequente nas pessoas do sexo feminino e, normalmente, aparece na vida das pessoas durante a quarta década delas.
No caso da esclerodermia localizada, ela afeta uma região restrita da pele e poupa os órgãos. Ela é mais frequente em crianças e adolescentes. E esse tipo se subdivide em dois outros tipos: a morfeia e linear.
A mais comum delas é a morfeia. Esse tipo da doença tem uma ou mais placas de pele espessada com graus de pigmentação variados. Já na linear, essas áreas de espessamento da pele aparecem no formato de linha vertical no corpo da pessoa.
Outro ponto é que a esclerodermia localizada pode ter graus diferentes. Nos graus mais leves, ela é vista em uma atrofia discreta, enquanto que nos graus mais graves ela vai até tecidos mais profundos, como o subcutâneo, músculos e ossos, e pode até atrasar o crescimento dos ossos nas crianças.
De acordo com Cristina Salomão, reumatologista e membro da Sociedade Brasileira Para o Estudo da Dor, por conta de essa ser uma doença autoimune, ela acontece por causa de desarranjos da imunidade.
“Normalmente em doenças autoimunes, a gente sabe que nós temos uma predisposição genética e ocorre algum gatilho, que faz com que essa predisposição genética se manifeste. Essa doença é mais comum em crianças, então provavelmente o gatilho pode estar associado com infecções virais ou bacterianas. Há quem fale que machucaduras, traumatismos locais, como cirurgias, poderiam levar a gerar anticorpos, mas não se sabe qual é o gatilho específico, são todas suposições”, explicou.
A reumatologista pontua que por ser uma doença rara, é bem difícil fazer o mapeamento epidemiológico dela. Contudo, a estimativa existente é que a esclerodermia localizada seria vista em 2,7 casos em 100 mil habitantes no mundo.
Relato da jovem
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A jovem contou sua história e como é conviver com essa doença. Leia-o.
“Eu tinha mais ou menos 3 anos quando apareceu o primeiro sintoma da doença, uma ferida que foi aumentando e não cicatrizava no joelho esquerdo. Os médicos pelos quais passei não sabiam o que era e a doença foi progredindo.
Só descobrimos o que era de fato quando tinha 5 anos e fui com a minha mãe, Sildênia Maria dos Santos Carvalho, ao Hospital das Clínicas em São Paulo. Depois de chegarem ao diagnóstico de esclerodermia localizada linear, falaram para minha mãe que o meu caso era grave e eu precisaria passar por uma cirurgia com alto risco de morte.
A intervenção cirúrgica tinha o objetivo de parar a progressão da doença, que estava avançada e tinha causado a formação de líquido no meu joelho.
Entre fazer a cirurgia e me recuperar, passei mais de um ano em São Paulo. Como não deram pontos na cirurgia, ela precisou sarar aberta, por isso a recuperação foi bem delicada. Foi quase como uma ferida exposta e quando voltei para casa ainda não estava 100%, andava arrastando a perna.
Para voltar a caminhar normalmente, precisei fazer fisioterapia, mas como morava em uma cidade pequena, não tinha o atendimento que precisava, por isso viajava até as cidades vizinhas. Minha família precisou pagar um convênio para que eu tivesse acesso aos profissionais.
Após a cirurgia, passei quase 15 anos tomando medicações e fazendo fisioterapia de vez em quando. Como o tratamento só tinha longe de casa, nem sempre conseguia fazer. Os medicamentos mesmo vinham de São Paulo, porque eram muito específicos.
Além de causar o endurecimento da pele, descobri que a esclerodermia localizada ‘seca’ o órgão e acaba por diminuí-lo. No meu caso, ela ‘secou’ e diminuiu a minha perna esquerda, e hoje ela é mais curta do que a direita”.
Tratamento
“Minha mãe faleceu em 2012, quando eu tinha 17 anos, e acabei ficando um pouco desanimada para fazer outros tratamentos.
Existia a oportunidade de fazer uma cirurgia de alongamento ósseo, porém nunca fui atrás. Entre 2014 e 2015, a médica que me atendia me orientou a frequentar a academia para fortalecer a perna direita, mas demorei para começar.
Passei muitos anos sem sair de casa direito, com vergonha, quase não tinha amigos quando criança e não usava nem shorts ou saia.
Além da academia, a médica que me atendeu na época indicou que eu começasse um regime para perder um pouco de peso e assim forçar menos a minha perna direita.
Passei anos por um processo de aceitação e, em 2019, após fazer um ensaio fotográfico, comecei a aceitar quem eu sou e comecei a usar as roupas que tinha vergonha e a me exercitar”, pontuou a jovem.
“Depois de postar um vídeo sobre a minha deficiência física, bombei no Instagram e comecei a ganhar seguidores. Mesmo me aceitando, para evitar problemas no futuro na coluna, quero fazer a cirurgia de alongamento de ossos para que as minhas pernas fiquem do mesmo tamanho.
Caminho normalmente, não sofro nenhuma consequência da doença que está estabilizada e nem preciso mais tomar medicamentos”, concluiu Izabela.
Fonte: VivaBem
Imagens: Instagram
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