Dormir pode ser uma das melhores coisas da vida para algumas pessoas. Mas, para algumas pessoas, esse sono pode não ser um merecido descanso, mas sim um distúrbio cerebral raro que as faz dormir até 20 horas por dia.
As pessoas que sofrem com esse distúrbio, que é chamado de SÃndrome de Kleine-Levin, quando finalmente acordam, falam monossilabicamente ou dizem frases confusas. Algumas pessoas podem regredir à infância, batendo palmas e cantando canções de ninar. E logo depois, o sono volta.
Em algum momento, esse ciclo é quebrado e as pessoas conseguem acordar de vez. Ao despertar, eles lembram pouco ou nada do tempo que passaram dormindo. Mas isso não quer dizer que eles estão curados. Em uma média de três meses dali, eles terão de novo a tal sonolência atÃpica.
A SÃndrome de Kleine -Levin (KLS) é uma desordem cerebral rara e debilitante, que afeta de duas a cinco pessoas em um milhão. Ela, à s vezes, é apelidada de SÃndrome da Bela Adormecida, porque os pacientes têm um comportamento parecido com o da personagem do desenho.
Normalmente, essa sÃndrome começa na infância e adolescência. O caso do paciente mais jovem a tê-la era o de um menino tinha apenas quatro anos. A estudante Megan Firth, de 18 anos, desenvolveu a sÃndrome quando tinha 13 anos e teve nove episódios em um mesmo ano. Segundo ela, o que mais a incomoda não é a sonolência, mas sim a desrealização. Ela fala que é uma sensação de desapego dos arredores. E isso afeta mais de 90% dos pacientes.
“Essa é a parte que eu acho mais assustadora. É como se você estivesse em uma bolha e eu acho muito difÃcil dizer a diferença entre o que é real e o que eu sonhei”, explica.
A mãe de Megan, Emma, também fala de outro sintoma bastante tÃpico de KLS: a apatia. “Ela basicamente deixa de se comunicar com o mundo. Ela para de se conectar com seus amigos por telefone, ela não quer sair. Temos muitas fotos da famÃlia fazendo o que elas estão fazendo e no fundo está Megan, dormindo no sofá”.
Alguns pacientes com KLS ficam desinibidos e desenvolvem um apetite voraz. Dois terços ingerem mais comida do que o normal e chegam a comer compulsivamente. E algumas pessoas ainda bebem várias garrafas de xarope de amora por dia.
Comportamentos compulsivos e repetitivos também aparecem nas pessoas que têm essa sÃndrome. “Megan costumava assistir Jovens Bruxas e Miranda de novo e de novo, e filmes como De repente amor”, lembra Emma.
Diagnóstico
Mesmo que a sÃndrome tenha caracterÃsticas clássicas, conseguir um diagnóstico preciso é algo cheio de dificuldades. Não existe um teste especÃfico para KLS e os médicos têm que julgar pelos sintomas apresentados.
Geralmente, os adolescentes são chamados de preguiçosos ou acusados de estarem fazendo aquilo para não fazerem suas provas. O diagnóstico errado é comum porque às vezes os sintomas são confundidos com os da depressão e ansiedade.
Tiveram dois relatos de suicÃdio entre pacientes e 15% dos portadores descreveram ter pensamentos suicidas. Alguns até experimentaram paranoias de estarem sendo vigiados ou prestes a serem comidos. Também tiveram alucinações com cobras, ursos e cadáveres. E isso pode levar a um diagnóstico errado de esquizofrenia.
O diagnóstico dessa doença é um desafio e entendê-la é ainda mais complexo. O neurologista e especialista em sono do Centro de Distúrbios do Sono do Guy’s e St Thomas ‘Hospital, Guy Leschziner, enxerga algumas semelhanças entre o KLS e outros distúrbios imunológicos e neurológicos.
“Em alguns casos, a inflamação no cérebro foi encontrada, embora permaneça incerto se esses casos foram KLS ou outro distúrbio causando caracterÃsticas semelhantes”, explica.
“O KLS continua sendo uma sÃndrome – uma coleção de caracterÃsticas clÃnicas – em vez de uma doença especÃfica, e por isso não sabemos se todos os pacientes têm a mesma causa subjacente.
Minha opinião é que alguns pacientes provavelmente têm inflamação no cérebro, enquanto que outros têm uma canalopatia – um distúrbio dos canais iônicos que medeiam os impulsos elétricos no cérebro”, continua.
Existe a possibilidade de ser um fator genético. Mas nenhum gene especÃfico de KLS foi identificado até o momento e a maioria dos casos parece ser esporádica. Mesmo assim, 5% dos pacientes têm um membro da famÃlia afetado.
Episódios
A maioria dos pacientes tem, pelo menos, um episódio que dura mais de um mês. O que se aconselha à s famÃlias é que mantenham seus filhos em casa e os incentivem a beber água e ir ao banheiro com frequência. Isso para que os rins e a bexiga não sejam danificados.
Não há cura para a sÃndrome. Mas os médicos já testaram centenas de medicamentos, eletroconvulsoterapia e comas induzidos por insulina. Alguns estimulantes como modafanil melhoram o estado de alerta, mas deixam as pessoas mais agressivas.
“Não temos uma noção real da causa do KLS, o que torna a vida muito difÃcil. O principal motivo, no entanto, é a sua raridade. Obter um número suficiente de pacientes em um estudo controlado randomizado para demonstrar um efeito claro é quase impossÃvel”, conclui Leschziner.
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